Fetales Alkoholsyndrom: Der lange Weg zur Diagnose

Stand: 03.05.2021 12:50 Uhr

Bei Familie Böttcher zu Hause ist es meistens laut. Ihre Pflegesöhne sind oft aufbrausend und wütend, können sich nur schlecht auf eine Sache konzentrieren. Ohne Medikamente kommen sie kaum durch den Tag. Die drei Jungs haben eine Vorgeschichte: Sie sind krank, weil ihre leiblichen Mütter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken haben. Sie leiden an einem Fetalen Alkoholsyndrom (FASD).

von Carolin Kock, NDR 1 Radio MV

Besonders betroffen ist der 19-jährige Jack. Er ist geistig behindert, doch das war nicht von Anfang an klar. Mit einem Jahr kam er als Pflegekind in die Familie. Eine Herausforderung für Lars Böttcher und seine Frau Cornelia, denn schon früh fiel sein Verhalten auf: "Es flogen schon ziemlich viele Tassen. Jack war immer impulsiv und aufbrausend, dieser kleine Wurm schon. Und wir dachten, das geht doch nicht, dass so ein dreiähriges Kind schon so ausflippt, was ist das?" Dass ihr Pflegesohn geschädigt sein könnte, weil die leibliche Mutter Alkohol getrunken hat - darauf waren sie nicht vorbereitet. Eher zufällig erfuhren sie auf einer Familienfreizeit von der Fetalen Alkohol-Spektrum-Störung - kurz FASD.

Ein Glas Sekt - eine Woche Vollrausch

FASD ist ein Sammelbegriff für alle alkoholbedingten Einflüsse auf die Entwicklung des ungeborenen Kindes. Für die Diagnose sind umfangreiche Untersuchungen nötig, um den Grad der Schädigung zu bestimmen. In Deutschland gibt es jedoch nur wenige Ärzte, Kliniken und Kinderzentren, deren Gutachten rechtlich anerkannt werden. Hans-Ludwig Spohr untersucht seit mehr als 40 Jahren in Berlin Kinder und auch Erwachsene. Auf die Frage, wieviel Alkohol in der Schwangerschaft vertretbar ist, hat Spohr nur eine Antwort: gar keiner. "Wenn Mütter zu mir kommen und sagen, sie hätten nur ein Glas Sekt getrunken, dann werde ich hellhörig." Denn häufig sei es nicht bei einem Glas geblieben. Besonders riskant sind die ersten sechs bis acht Wochen der Schwangerschaft, in denen die werdenden Mütter vielleicht noch nicht wissen, dass sie schwanger sind. Schon ein Glas Sekt ist belastend für das Ungeborene: Der Alkohol geht in gleicher Weise in das Blut der Mutter und des Kindes. Während die Mutter einen Schwips hat, kann das Kind so mehrere Tage lang im Vollrausch sein.

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Spohr: "Ohne Diagnose gehen die Kinder einen dornigen Weg"

Alkohol ist ein Zellteilungsgift und führt vor allem zu Wachstumsstörungen von Kopf und Gehirn des Fötus. Betroffene Kinder sind häufig schmächtig, mit einem zu kleinen Kopf, kleinen Augen und schmaler Oberlippe. Bei 85 Prozent sind vor allem das zentrale Nervensystem geschädigt, was zu funktionalen Störungen führt. "Die Kinder haben dadurch bestimmte Verhaltensmuster, die die Eltern zur Weißglut bringen", so Spohr. So können sie nicht aus Erfahrung lernen, unterscheiden nur schwer zwischen richtig und falsch und gelten als schwer erziehbar: "Die Pflegeeltern werden von Behörden beschimpft, weil sie die Kinder nicht erziehen. Aber es liegt nicht an den Pflegeeltern und es liegt nicht an den Kindern. Es liegt an der Krankheit und solange die Diagnose nicht da ist, gehen die Kinder einen ziemlich dornigen Weg."

Viele FASD-Kinder kommen in Pflegefamilien

Zwar kann die Krankheit immer besser diagnostiziert werden, doch die Dunkelziffer bleibt hoch. Eine US-amerikanische Studie kam 2009 zu dem Ergebnis, dass zwischen einem und sieben Prozent der Bevölkerung von FASD betroffen sind. Für Deutschland wären das bis zu 5,6 Millionen Betroffene über alle Altersgrenzen und Gesellschaftsschichten hinweg. Die Corona-Pandemie wird das Problem noch verstärken, sagt Kinderarzt Tilman Köhler vom Schweriner Kinderzentrum: "Die Familien sind unter sich und extrem belastet. Sie können weniger auf die Hilfe von Großeltern oder Freunden zurückgreifen - das erhöht auch den Alkoholkonsum." Das gilt auch für höhere Bildungsgrade, diese trinken im Verhältnis sogar mehr.

In Akademikerfamilien fällt die Krankheit jedoch weniger auf, sagt Spohr. Die Familien haben ausreichend finanzielle Ressourcen, um die Kinder selbst zu betreuen und sie zum Beispiel auf spezielle Internate zu schicken. "Bei ärmeren und sozial benachteiligten Familien steht die Polizei schneller vor der Tür und nimmt die Kinder aus den Familien" so Spohr.

Jugendämter blockieren Diagnose

Für Familie Böttcher war die FASD-Diagnose eine Befreiung: "Es lag nicht an uns, es lag auch nicht an Jack, es lag einfach daran, dass er krank ist und das hat für uns Vieles leichter gemacht", erinnert sich Lars Böttcher. Seine Frau und er mussten jedoch lange dafür kämpfen, dass das zuständige Jugendamt die medizinische Untersuchung genehmigt. Einige Jahre später holten sie auch die Zwillinge Leon und Luca in die Familie. Sie ahnten schon, dass auch die beiden von FASD betroffen sein könnten und wollten auch sie untersuchen lassen. Doch auch das wollte das zuständige Jugendamt zunächst nicht genehmigen. Diese Erfahrung hat auch Robert Walther gemacht. Er war selbst Pflegevater und leitete eine FASD-Wohngruppe. Die Jugendämter würden den möglichen Alkoholkonsum der leiblichen Mütter häufig verschweigen und sich auch später gegen eine Untersuchung der Kinder wehren: “Ich habe bisher kein Jugendamt erlebt, das uns unterstützt hat. Sie waren immer abwehrend, weil sie ja die Diagnose und das Gutachten bezahlen müssen und weil es schwieriger wird, die Kinder dann noch zu vermitteln." Denn die Betreuung wird schnell zur Belastungsprobe: "Die Eltern denken rund um die Uhr für das Kind mit. Das heißt, ich habe keine Zeit mehr für meine eigenen Kinder, ich habe keine Zeit mehr für meinen Partner. Das bringt Familien in Existenznot, es kommt zu Trennungen, Scheidungen oder es führt dazu, dass man sich auch wieder vom Pflegekind trennen muss."

Kleinteilige Hilfen, aber keine Standards

Die FASD-Diagnose hat für Familie Böttcher auch im Umgang mit Ämtern und Behörden viel verändert: Sie konnten für ihren Pflegesohn Jack einen Behindertenausweis beantragen und hatten Anspruch auf zusätzliche Hilfen. Ein Gutachten im Auftrag der Drogenbeauftragten der Bundesregierung stellte 2017 fest, dass es im Umgang mit FASD-Betroffenen noch keinerlei Standards gibt. Aufgrund der vielfältigen Grade von FASD sind unterschiedliche Hilfen wie Ergo- und Psychotherapien möglich. Die Kosten werden dabei von der Krankenkasse, der Sozialhilfe oder vom Träger der öffentlichen Jugendhilfe übernommen. Wird durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen ein Pflegegrad festgestellt, sind weitere Hilfen möglich. Am Anfang jedes Antrags steht aber immer die Diagnose FASD.

FASD-Kinder sind auch als Erwachsene auffällig

Die Betreuung von FASD-Betroffenen kostet viel Geld - auch ohne Diagnose. Kosten treten dann an anderer Stelle auf. Bisher gilt FASD vor allem als Kinderproblem, doch die vorgeburtlichen Schäden bleiben ein Leben lang. Auch bei Erwachsenen stellt Spohr deshalb die Diagnose: "Viele von ihnen landen in der Psychiatrie oder im Gefängnis." Forscher der University of Washington schätzen, dass mehr als die Hälfte der Betroffenen einmal in Konflikt mit dem Gesetz gerät - wodurch enorme Kosten für die Gesellschaft entstehen. Spohr will deshalb künftig enger mit Juristen und Kriminologen zusammenarbeiten: "Die kennen das Thema so gut wie gar nicht und wissen nicht, dass es eine hohe Dunkelziffer an Menschen gibt, die gar nicht ins Gefängnis dürfen, weil sie nicht wissen, was sie tun und aus ihren Fehlern nicht lernen können."

Mehr Aufklärung in Schulen, beim Frauenarzt, bei Pflegefamilien

Für Spohr sollte die Aufklärung über FASD schon in den Schulen stattfinden. Selbst die Frauenärzte würden die betreffenden Mütter oft nicht erreichen. Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. überarbeitet derzeit die Leitlinien für FASD und will Konzepte für eine bessere Aufklärung entwickeln. Familie Böttcher hat inzwischen eine FASD-Selbsthilfegruppe in Rostock gegründet.

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Dieses Thema im Programm:

NDR 1 Radio MV | 03.05.2021 | 19:30 Uhr

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