Kinderhospizdienste - Konkurrenz der Helfer

Stand: 25.04.2022 10:03 Uhr

Ein neuer Kinderhospizdienst in Schwerin sorgt für Unruhe in der Branche. Der neue Dienst fordert einen Paradigmenwechsel und neue Ansätze, um möglichst viele Kinder zu betreuen. Die vorhandenen Dienste sind irritiert von der aggressiven Art des Neuankömmlings.

von Louisa Maria Carius, Redaktion Politik und Recherche

Thorsten Haase ist charmant, hat ein gewinnendes Lächeln, und er scheint ein großes Herz für kranke Kinder zu haben. Haase führt durch das kleine Büro des "Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Schwerin" in der Innenstadt. Die Räume sind hell und freundlich, allerdings auch noch recht kahl und unpersönlich. Hier wurden kürzlich die ersten vier ehrenamtlichen Hospizbegleiter des Vereins ausgebildet, die jetzt bereit stehen, um kranke Kinder oder Jugendliche in Schwerin und Umgebung zu begleiten. Der Dienst wurde erst im Oktober eröffnet, als Ableger der Deutschen Kinder Hospizdienste, deren Träger wiederum der Verein Forum Dunkelbunt ist, um - wie es auf der Internetseite des Hospizdienstes heißt - allen betroffenen Kindern und Jugendlichen ein angemessenes Begleitangebot zu machen. Denn Mecklenburg-Vorpommern habe eine der niedrigsten Begleitquoten bundesweit, behauptet Thorsten Haase.

Verwirrende Zahlen

Porträtaufnahme von Thorsten Haase, Gründer der Deutschen Kinderhospizdienste in Schwerin. © NDR Foto: Screenshot
Thorsten Haase geht von deutlich höheren Zahlen aus als die bestehenden Kinderhospizdienste.

Laut Haase gibt es in Mecklenburg-Vorpommern 960 lebensverkürzend erkrankte Kinder. Wie er auf die Zahlen kommt? Schätzwerte, sagt er. Belegen kann er seine Zahlen nicht. Es gibt keine offizielle Statistik. Andere Hospizdienste schätzen ebenfalls, kommen aber nur auf etwa 300 lebensverkürzend erkrankte Kinder im Nordosten und halten die hohe Zahl von 960 für völlig übertrieben. Zurück zu Thorsten Haases Rechnung: Von den 960 kranken Kindern in Mecklenburg-Vorpommern würden landesweit nur etwa vier Prozent begleitet, also 38 Kinder. An anderer Stelle auf seiner Internetseite schlüsselt Haase auf, dass in Schwerin und den umliegenden Landkreisen 270 Kinder und Jugendliche lebensverkürzend erkrankt sind. Und es heißt, mehr als 230 von ihnen seien "allein". Das würde aber bedeuten, dass in Schwerin und Umgebung 40 Kinder begleitet werden - erstaunlich, wenn Haase selbst davon ausgeht, dass im ganzen Land nur 38 Kinder betreut werden.

"Unterversorgung" oder "Panikmache"?

"In Mecklenburg-Vorpommern ist ganz viel Bedarf", sagt Thorsten Haase. Immer wieder spricht der ehemalige Unternehmensberater auf seiner Internetseite oder in Interviews von einer "dramatischen Unterversorgung", Kinder würden allein gelassen. Diese Äußerungen seien reine Panikmache, sagt hingegen Barbara Annweiler, Palliativmedizinerin und Vorsitzende der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz und Palliativmedizin. Jede Familie erhalte Hilfe, egal wo das Kind lebt. Es gebe zwar nur drei Kinderhospizdienste in Mecklenburg-Vorpommern, aber deutlich mehr Hospizdienste - die würden zuverlässig Kinder mitbetreuen. Die Freiwilligen der vorhandenen Dienste nähmen lange Wege auf sich, um jedes Kind zu erreichen. Andrea Morgenstern, Koordinatorin des ambulanten Hospizdienstes des DRK Neustrelitz, bestätigt das. Die Ehrenamtlichen hätten die Zusatzqualifikation, um Kinder und Jugendliche zu begleiten. Selbst auf dem Land würden schwer kranke Kinder gut versorgt. Laut Landesarbeitsgemeinschaft werden in Mecklenburg-Vorpommern etwa 60 bis 70 Familien mit schwerkranken Kindern unterstützt.

15 Jahre Erfahrung im Land

Beim Kinderhospizdienst Oskar in Rostock werden seit 15 Jahren sterbende Kinder und ihre Geschwister betreut. Allein hier werden derzeit 40 Kinder begleitet. Und es sei nicht ein einziges Mal vorgekommen, dass eine Anfrage nicht bearbeitet werden konnte, erzählt Madlen Grolle-Döring, Koordinatorin bei Oskar: "Alle Familien, die mit uns, mit Oskar, in Kontakt gekommen sind oder auch mit den kooperierenden Hospizdiensten oder den kooperierenden Kinderhospizdiensten in Greifswald und Schwerin - alle Familien konnten Begleitung erfahren." Es sei aber eben auch ihre Erfahrung, so Grolle-Döring, dass nicht alle Familien Begleitung möchten. Zum einen, weil in Mecklenburg-Vorpommern die Familie in so einer Situation eng zusammenrücke. Zum anderen, weil diese Familien bereits von unterschiedlichen Versorgern und Dienstleistern, wie zum Beispiel Pflegediensten, tagtäglich frequentiert würden. Grolle-Döring stört sich auch an dem Begriff "Unterversorgung". Ehrenamt müsse nicht versorgen, Ehrenamt dürfe begleiten. Eine dramatische Unterversorgung gebe es tatsächlich, aber im pflegerischen Bereich, weil Kinderkrankenschwestern und Kinderkrankenpfleger fehlten.

Völlig neues Konzept …

Thorsten Haase kritisiert, bei traditionellen Kinderhospizdienstes säße eine Koordinatorin im Büro und warte darauf, dass Eltern anrufen und um Unterstützung bitten. Deswegen würden in Mecklenburg-Vorpommern zu wenige Kinder betreut. Denn in einer akuten Krisensituation seien die Familien gar nicht ansprechbar für eine hospizliche Begleitung, so Haase. Sie hätten weder Kraft noch Zeit, sich auf die Suche nach Hilfe zu begeben. Gleichzeitig seien Familien mit Kindern und Jugendlichen in stabilem Zustand nicht in akut- und intensivmedizinische Netzwerke eingebunden. Thorsten Haase: "Was wir anders machen, ist, dass wir ein Netzwerk aufbauen von Stellen, wo die Familien im Alltag angebunden sind. Förderkindergärten, Förderschulen, Physiotherapiepraxen. Da hinterlassen wir unsere Informationen, da gehen wir in die Schulen, in die Kindergärten, und so erreichen wir die Familien sehr schnell."

… oder doch eher olle Kammelle?

Das werde doch längst gemacht, heißt es dazu von der Landesarbeitsgemeinschaft: "Die Netzwerkarbeit in Mecklenburg-Vorpommern funktioniert seit Jahren. Alle Gewerke sind eingebunden: Physiotherapeuten, Ärzte, Kindergärten, Seelsorger. Es gibt einen regelmäßigen Austausch. Viele Bundesländer beneiden uns um diese Strukturen." Und Kerstin Markert ergänzt: "Trotz unserer knappen zeitlichen Ressourcen haben wir die Netzwerkarbeit vorangetrieben." Sie seien in den vergangenen fünf Monaten in Schulen, im Kinderzentrum Schwerin, in der Kinderklinik, bei Kinderpflegediensten, bei Kinderärzten und bei den Schulsozialarbeitern zu Gast gewesen. "Diese Netzwerkarbeit pflegen wir regelmäßig."

Netzwerker ohne Netzwerk

Kerstin Markert ist Koordinatorin des Hospizvereins Schwerin, aus dem vor über einem Jahr der Kinderhospiz- und Familienbegleitdienst hervorgegangen ist. Und obwohl Haase ja immer wieder die Wichtigkeit der Netzwerkarbeit betont, mit ihr habe er nicht gesprochen, bevor er sich in Schwerin niedergelassen hat, obwohl ihr Verein seit sechs Jahren Kinder und Jugendliche in und um Schwerin betreue. Das finde sie irritierend. Offenbar hat er mit keinem der Akteure in Mecklenburg-Vorpommern gesprochen, um zu überprüfen, wieviel Bedarf tatsächlich besteht, bevor er einen neuen Dienst eröffnet. Er hat weder den Kontakt gesucht zu den drei Kinderhospizdiensten noch zur Landesarbeitsgemeinschaft, bestätigen die Landesarbeitsgemeinschaft, der Kinderhospizverein und auch Haase selbst. Lediglich ein Student habe die Aufgabe erhalten, zu recherchieren, wie viele Kinder und Jugendliche im Nordosten betreut werden - besonders akkurat war die Recherche offenbar nicht, wie die widersprüchlichen Zahlen zeigen.

"Versorgung" auf dem Land

Haase betont immer wieder, wie schlecht die "Versorgung" in Mecklenburg-Vorpommern und vor allem auf dem Land sei - hier würden die Familien wegen fehlender Dienste und langer Wege schlecht erreicht. Warum er sich dann ausgerechnet in Schwerin niederlässt, einer Stadt, in der es bereits einen Dienst gibt, erschließt sich Kerstin Markert, die für Schwerin und Umland kein dramatisches Defizit sieht, nicht. Und Barbara Annweiler von der Landesarbeitsgemeinschaft sagt: "Die Situation in Rostock und Schwerin ist sehr gut!" Trotzdem plant Haase Schwerin zu einem Musterprojekt für den ländlichen Raum zu machen. Von hier aus sollen gezielt Familien auf dem Land versorgt werden. Sollte Schwerin ein Erfolgsmodell werden, könnte es auf andere Städte ausgeweitet werden.

Traurige Kinderaugen

Widersprüchliche Zahlen, Äußerungen, die Angst oder betroffen machen, eine hoch professionelle Internetseite - die vorhandenen Hospiz- und Kinderhospizdienste in Mecklenburg-Vorpommern vermuten, dass Haase mit professionellem Marketing und schicken Agenturfotos vor allem Spenden generieren will. Tatsächlich verwendet Haase ausschließlich Agenturfotos für seinen Internetauftritt, aber auch für Banner und Flyer. Immer wieder taucht zum Beispiel das "glückliche Mädchen im Grundschulalter mit Krebs und rosa Bandana auf dem Kopf" der Fotodatenbank Getty Images auf. Lizenzgebühr laut Preisliste: mehrere Hundert Euro. Haase erläutert, anders als andere Hospizvereine verwende er keine Fotos von tatsächlich betreuten Kindern, um die Familien zu schützen. Barbara Annweiler fällt beim Internetauftritt der Deutschen Kinderhospiz Dienste aber vor allem der Spendenaufruf direkt ins Auge - oben mittig platziert: "Wir lassen kein Kind allein - Spenden Sie jetzt!". Die örtlichen Hospizdienste brauchten natürlich auch Spenden, seien aber diskreter und rückten das nicht so in den Vordergrund, so Annweiler.

Heilsbringer der Branche?

Haase gründete 2018 die Löwenzahn Dienste in Dortmund, um lebensverkürzend erkrankte Kinder zu betreuen. Sie seien von der Nachfrage überrollt worden, berichtet er. Zuvor hatte er seinen Job als Unternehmensberater an den Nagel gehängt, sich zum Kinderhospizbegleiter ausbilden lassen und die Begleitung eines Jugendlichen übernommen. Zwischendurch arbeitete er kurz für die Öffentlichkeitsarbeit des Deutschen Kinderhospizvereins - heute einer seiner Konkurrenten, den er auch gerne direkt attackiert. In einem Artikel in der Fachpublikation "Management und Krankenhaus" vom 4. August 2021 sagte er: "Als ich vor einigen Jahren beim damals größten Träger von Kinderhospizdiensten in Deutschland anfing, war ich entsetzt über die mangelhaften Versorgungsstrukturen und die Haltung, die zu dieser Situation führte. Echte bedarfsgerechte Versorgung war nicht das Ziel." Die bestehenden Träger hätten veraltete Strukturen und Konzepte und seien völlig überfordert. Vorwürfe, die nach Angabe des Vereins "jeder Grundlage entbehren".

Medienliebling

Wann immer Haase einen neuen Dienst gegründet hat - im vergangenen halben Jahr waren das Schwerin, Regensburg und Frankfurt am Main - erzählt er die selbe Geschichte. Anlässlich der Gründung eines Dienstes in Frankfurt am Main erklärt er der Frankfurter Neuen Presse im September 2021, statt zu warten, bis die Eltern auf das Hilfsangebot zu kommen, versuche sein Dienst, ein medizinisches Netzwerk aufzubauen und darüber Kontakt zu den betroffenen Familien zu knüpfen. Der bestehende Dienst, der vom Deutschen Kinderhospizverein geführt wird, bestätigt allerdings auf Nachfrage, dass auch in Frankfurt bereits ein Netzwerk besteht. Derweil feiert ihn die Presse als Wohltäter, übernimmt die scheinbar dramatischen Zahlen und Fakten - geringe Betreuungsquote, "Unterversorgung", allein gelassene Kinder. In Zeitungsartikeln finden sich ganze Versatzstücke aus Haases Pressemitteilungen. Auch in der Schweriner Volkszeitung gab es anlässlich der Gründung des neuen Dienstes einen wohlwollenden Artikel.

Geld im Vordergrund?

Haase will nach eigenen Angaben alles neu machen, alles besser machen - zum Wohle der Kinder und Familien. Einer der großen Verbände der Branche schreibt hingegen auf Nachfrage des NDR, das Geschäftsmodell der Deutschen Kinderhospiz Dienste sehe sehr nach Franchise aus, Geld stehe im Vordergrund. Die Behauptung, es gebe keine oder nicht genügend Angebote, stimme so nicht. Aus dem regionalen Ableger dieses Verbandes in NRW heißt es, die Deutschen Kinderhospiz Dienste gingen marktschreierisch vor. Torsten Haase verzerre das Bild der Hospizdienste. Tatsächlich wirkt es, als sehe Haase in den anderen Diensten scharfe Konkurrenten und keine Partner. Denn natürlich konkurrieren alle Hospizdienste um Spenden. Allerdings: Hospizdienste sind in der Regel gemeinnützig, so auch der Trägerverein der Deutschen Kinderhospiz Dienste, Forum Dunkelbunt. Sie müssen genau Rechenschaft über ihre Einnahmen und deren Verwendung ablegen, Gewinne dürfen sie nicht erwirtschaften.

Rasantes Wachstum

Haase will expandieren. Fünf Dienste - darunter Schwerin - hat sein Verein Forum Dunkelbunt schon in Trägerschaft, Essen, Nürnberg, Berlin und Hamburg sind noch in diesem Jahr geplant. Und so soll es weitergehen. Bis 2030 wollen Haase und das Forum Dunkelbunt eine flächendeckende Versorgung in Deutschland sicher stellen.

Dieses Thema im Programm:

NDR 1 Radio MV | Nordmagazin | 25.04.2022 | 19:30 Uhr

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