Todkranker Matteo: Krankenkasse muss Medikament nicht zahlen

Stand: 06.10.2023 09:34 Uhr

Eine Krankenkasse muss das Medikament für den todkranken Matteo aus dem Raum Osnabrück nicht zahlen. Die Beschwerde der Eltern scheiterte vor dem Bundesverfassungsgericht. Ein "Todesstoß", so der Anwalt.

Die Verfassungsbeschwerde sei nicht zur Entscheidung angenommen worden, hatte das Bundesverfassungsgericht am Mittwochvormittag mitgeteilt. Der Antrag sei somit gegenstandslos. Damit hat der Beschluss des Landessozialgerichts Niedersachsen-Bremen weiter Bestand. Das hatte entschieden, dass Matteos Krankenkasse, die AOK Niedersachsen, die Kosten für ein Medikament nicht tragen muss. Das Landessozialgericht begründete die Entscheidung damit, dass eine wissenschaftliche Datenlage zu den Erfolgsaussichten der Therapie bei Tay-Sachs fehle. Aus Sicht des Bundesverfassungsgerichts ist dieses Urteil nicht zu beanstanden. Wie die Grundrechte von Matteo verletzt werden, wenn das Off-Label-Medikament nicht bezahlt wird, sei nicht ausreichend belegt worden.

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Anwalt der Familie: Entscheidung ist ein "Todesstoß"

Von einem "Todesstoß für jeden mit einer seltenen Erkrankung" spricht dagegen der Anwalt von Matteos Familie. Er frage sich, was bleibe, wenn das Gericht die Erfahrungsberichte von Ärzten und Eltern nicht anerkennt. Weil Tay-Sachs so selten ist, sei eine wissenschaftliche Studie nicht möglich. Matteos Mutter sagte dem NDR Niedersachsen, sie fühle sich nach dem Beschluss sehr hilflos. "Die Aussagen unserer Ärzte scheinen nicht ausreichend zu sein. Meine Wahrnehmung scheint nicht zu zählen. Das heißt, ich weiß nicht mehr, wie ich darlegen soll, dass das Medikament Matteo hilft." Sie wolle ihrem Sohn das Medikament weiterhin geben, denn dadurch gehe es im besser. Bezahlen kann die Familie das Medikament nur durch Spenden. Seit dem ersten Bericht des NDR über Matteo sind mehr als 18.000 Euro zusammengekommen. Damit können sie das Medikament bis zum Jahresende bezahlen.

Medikament kostet monatlich mehr als 5.000 Euro

Der dreijährige Matteo leidet an Tay-Sachs, einer tödlichen neurologischen Erkrankung, bei der die Lebenserwartung bei drei bis vier Jahren liegt. Eine offiziell zugelassene Therapie gibt es nicht. Einigen Kindern mit Tay-Sachs scheint ein Medikament mit dem Wirkstoff Miglustat zu helfen, das für eine ähnliche Krankheit zugelassen ist. Auch Matteos Zustand habe sich den Eltern und einer Kinderärztin zufolge durch das Medikament verbessert. Studien, die diese Wirksamkeit bestätigen, gibt es jedoch nicht. Somit ist es ein sogenanntes Off-Label-Medikament. Pro Monat kosten die Tabletten mehr als 5.000 Euro.

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Der dreijährige Matteo sitzt in einem Stuhl. © NDR Foto: Daniel Sprehe

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Dieses Thema im Programm:

NDR 1 Niedersachsen | Hallo Niedersachsen | 04.10.2023 | 18:00 Uhr

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