Stand: 21.03.2019 05:53 Uhr

Down-Syndrom: Irgendwie anders, irgendwie normal

von Thomas Jähn

"Irgendwie anders und irgendwie normal - kleines bisschen extra, irgendwie egal ..." singt der Hamburger Rapper Roger Reddich im Refrain. Der Song zum heutigen Welt-Downsyndrom-Tag soll ein Zeichen für Vielfalt und Inklusion setzen. Und er hat großes Ohrwurmpotenzial: "Meine kleine Nichte Maja und ihr Bruder wollen das Lied immer wieder hören und tanzen voll dazu ab. Also ich scheine den Nerv der Kids getroffen zu haben", freut sich der Musiker. Die Idee zum Song hatten die Mitglieder des Vereins KIDS Hamburg (Kompetenz- und Infoszentraum Downsyndrom). Die Frage war: Wie kann man Toleranz schaffen, Berührungsängste nehmen und zugleich über das Downsyndrom aufklären? Die Vereins-Mitglieder dachten sich: am besten mit Musik.

Video-Dreh wird zur wilden Konfetti-Party

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Musizierende und tanzende Kinder sorgen beim Dreh des Musikvideos in einer Hamburger Kita für kunterbuntes Chaos.

Im Musikvideo zum Song spielt Rapper Roger Reddich an der Seite von Konstantin. Er hat das Downsyndrom. Im Video sind die beiden auf dem Weg zu ihrem Job als Kindergarten-Musiker. "Das hat sehr, sehr viel Spaß gebracht. Konstantin hat alles mitgemacht, fand das alles richtig cool und ist da voll drin aufgegangen", erzählt Roger Reddich. Am zweiten Drehtag ging es dann in eine Hamburger Kita, in der sich regelmäßig eine der Vereinsgruppen trifft. "Und dort haben wir den Song dann quasi als Kita-Musiker performt. Wir hatten da bestimmt 30 Kinder, dazu die Eltern. Ja, das war eine wilde Konfetti-Party." Und von dem kunterbunten Konfetti hat Roger Reddich an diesem Tag so einiges abbekommen.

Beim ersten Hören flossen die Tränen

Ausschnitt aus dem Musikvideo zum Song "Irgendwie normal" des Hamburger Rappers Roger Reddich. © NDR Foto: Roger Reddich / Indigokind

Mit Beat und Rap für Vielfalt und Inklusion

Kulturjournal -

Mit dem Rap-Song "Irgendwie normal" setzen der Musiker Roger Reddich und der Verein KIDS Hamburg zum Welt-Down-Syndrom-Tag ein musikalisches Zeichen für Vielfalt und Inklusion.

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Den Song-Text hat der Hamburger Musiker eigens für den Verein und seine Nichte Maja geschrieben, auch sie hat das Downsyndrom. "Das Schreiben hat mir sehr viel Spaß gemacht, da ich viel an an meine Nichte gedacht habe und ihr damit auch etwas Gutes tun wollte", sagt Reddich. Das ist ihm offenbar gelungen. "Als ich den Leuten im Verein die erste Version des Textes geschrieben habe, flossen in der Gruppe Tränen der Rührung."

Auftakt-Party zum 20-jährigen Jubiläum

Die Veröffentlichung des Songs bildet gleichzeitig den Auftakt für die Feierlichkeiten zum 20-jährigen Jubiläum des Vereins. "Dieses Jahr ist ein großes Party-Jahr für uns", freut sich Vereinsleiterin Regine Sahling. Unter dem Motto "Vielfalt ist #schwerinordnung!" wollen die Mitglieder mit verschiedenen Aktionen nicht nur den Geburtstag ihres Vereins feiern, sondern auch zeigen, wie Menschen mit Downsyndrom in Hamburg leben.

21. März: Welt-Downsyndrom-Tag

Der Aktionstag wurde erstmals 2006 organisiert. Die Vereinten Nationen (UN) haben 2012 zum ersten Mal den 21. März als offiziellen Welt-Downsyndrom-Tag ausgerufen, um weltweit auf Menschen, die mit dem Downsyndrom leben, aufmerksam zu machen. Der 21. März ist als Datum dabei ganz bewusst gewählt, denn bei Menschen mit Downsyndrom ist das 21. Chromosom dreifach vorhanden (3 x 21).

Aus den anfangs 13 Eltern im Verein sind inzwischen mehr als 450 Mitglieds-Familien geworden. "Unvorstellbar, dass wir schon so lange zusammen unterwegs sind. Als wir den Verein 1999 gegründet haben, waren wir alle Eltern von ganz kleinen Kindern", erinnert sich Sahling. "Zu der Zeit war für uns Beratung das wichtigste Thema, denn wir wollten unsere eigenen Erlebnisse und Erfahrungen, besonders bei der Diagnose-Vermittlung an junge neue Eltern, weitergeben - also was dieser Befund bedeutet, wo man beraten wird und wer Unterstützung anbietet."

"Die Aufgaben sind mit unseren Kindern gewachsen"

Im Laufe der Jahre sind neue Aufgaben dazugekommen. Der Verein betreibt aktive Jugendarbeit, er berät zu Themen wie Schule, Wohnen und Arbeit. Außerdem wurden verschiedene Gruppen, ein inklusiver Jugendtreff und sogar eine eigene Zeitschrift gegründet - im Jubiläumsjahr erscheint die 40. Ausgabe von "KIDS Aktuell". "Die Themen haben sich mit dem Aufwachsen der Kinder verändert", so Sahling. Viele der Kinder sind heute erwachsen, sind selbst Mitglied im Verein und gestalten die Ideen und Projekte aktiv mit.

Das ist das Downsyndrom

Das Downsyndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetisch bedingte Veranlagung. Menschen mit Downsyndrom besitzen in jeder Körperzelle ein Chromosom mehr. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden, statt üblicherweise zweifach. Das Syndrom wird daher auch als Trisomie 21 bezeichnet.

Erstmals hat der englische Arzt John Langdon-Down die Merkmale 1866 beschrieben: die mandelförmigen Augen, die anfänglich schwache Muskelspannung und die sogenannte Vierfingerfurche. Geistig sind Menschen mit Downsyndrom unterschiedlich weit entwickelt. Die Spanne reicht von Menschen, die in Behindertenwerkstätten arbeiten, bis hin zu Hochschulabsolventen.

Etwa jedes 800. Kind kommt mit dem Downsyndrom zur Welt. In Deutschland sind das pro Jahr etwa 1.200 und in Hamburg circa 20 Kinder. Insgesamt leben in Deutschland etwa 30.000 bis 50.000 Menschen mit dieser Veranlagung. Die Lebenserwartung liegt bei 60 Jahren.

Frauen haben unter anderem die Möglichkeit, zwischen der 11. und 14. Schwangerschaftswoche die Nackenfalte ihres ungeborenen Kindes per Ultraschall untersuchen zu lassen. Außerdem gibt es seit 2012 einen Bluttest, wodurch die Wahrscheinlichkeit für eine Chromosomen-Besonderheit bei ihrem Kind festgestellt wird. Die Forderung, diesen Test als Kassenleistung einzuführen, wird derzeit kontrovers diskutiert. Nach der Diagnose Downsyndrom entscheiden sich in Deutschland neun von zehn Frauen für eine Abtreibung.

Leben, nicht leiden

Trotz all dieser Erfolge gebe es noch viel zu tun. "Es ist noch lange nicht selbstverständlich, dass Menschen mit Down-Syndrom zu unserer Gesellschaft dazugehören", macht Sahling deutlich. Sie und ihr Sohn haben das erst kürzlich wieder erlebt, als der Schwerbehinderten-Ausweis verlängert werden sollte. "Dann hat der Arzt nochmal gefragt: 'Sagen Sie doch mal, was für Beschwerden haben Sie denn?' Und dann hat mein Sohn gesagt: 'Ich möchte mich beschweren, dass der Schwerbehinderten-Ausweis nicht Schwer in Ordnung-Ausweis heißt.' Daraufhin hat der Arzt ihn angeguckt und gesagt: 'Nein, das meine ich nicht, ich meine, was für Symptome haben sie denn?'"

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"Die Teilhabegesetze vom Staat funktionieren nur, wenn sie auch in den Köpfen von Privatleuten funktionieren", meint Rapper Roger Reddich.

Solche Erlebnisse verärgern Sahling. Denn ihr Sohn hat keine Beschwerden, er muss keine körperlichen Leiden ertragen und das Downsyndrom ist keine Krankheit. Trotz der cleveren Antwort des Sohnes habe der Arzt daraufhin nur noch mit der Mutter selbst gesprochen. "Menschen mit Downsyndrom erleben immer wieder, dass sie nicht ernst genommen werden, dass ihre Bemühungen umsonst sind. Und dann reagiert jeder Mensch darauf mit Verzweiflung, Rückzug oder Aggression. Also das hat nichts mit Downsyndrom-spezifischem Verhalten zu tun", so Sahling.

Wir sind alle anders

Regine Sahling und Rapper Roger Reddich hoffen, dass der Song viele Menschen erreicht und damit ein kleines Stückchen dazu beitragen kann, Vorurteile und Berührungsängste abzubauen. "Natürlich sind Menschen mit Downsyndrom in vielen Dingen anders. Aber anders ist sozusagen jeder, das ist einfach Teil der Vielfalt. Und deshalb hoffen wir zu zeigen, dass Menschen mit Downsyndrom genauso zur Gesellschaft gehören wie alle anderen."

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Dieses Thema im Programm:

NDR 90,3 | Kulturjournal | 20.03.2019 | 19:40 Uhr

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