Stand: 12.12.2018 16:49 Uhr

Demenz: "Es gibt Spielräume zum Glücklichsein"

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"Sehr viele Menschen lassen sich zu wenig helfen", findet Arno Geiger.

"Alzheimer ist eine Krankheit, die, wie jeder andere Gegenstand, auch Aussagen über anderes als nur über sich selbst macht. Menschliche Eigenschaften und gesellschaftliche Befindlichkeiten spiegeln sich in dieser Krankheit wie in einem Vergrößerungsglas." Das steht in dem tief berührenden Buch, das der Schriftsteller Arno Geiger 2011 über seinen Vater geschrieben hat: "Der alte König in seinem Exil".

Herr Geiger, recht früh im Buch gibt es den Satz: "Schrecklich ist vor allem, was wir nicht begreifen." Das beschreibt wohl die Phase des Gewahrwerdens und Noch-nicht-wahrhaben-Wollens. Lässt sich dieser Schrecken überwinden?

Arno Geiger: Ja, er lässt sich überwinden. Angst ist ein schlechter Ratgeber und hat durchaus etwas Lähmendes. Gerade am Anfang ist es wichtig, die Situation mit Bedacht zu gestalten, sich nicht von der Krankheit vor sich hertreiben zu lassen, sondern das Beste daraus zu machen.

Das heißt, es müsste einen Punkt geben, an dem man sich eingestehen kann, dass es diese Krankheit überhaupt gibt und dass sie auch nicht wieder weggehen wird?

Geiger: Was bleibt uns anderes übrig? Ich kann die Situation nicht verändern, ich kann nur die Einstellung ändern. Aber das macht einen riesigen Unterschied, mit welcher Einstellung ich an eine Sache herangehe. Letztlich ist der emotionale Druck riesig für die Betroffenen. Da ist etwas unglaublich Mächtiges, was auf einen zukommt. Zusätzlich ist diese Krankheit nicht gut angesehen, sie ist schambehaftet - und dem gilt es entgegenzutreten, das anzunehmen, den Betroffenen zu signalisieren, dass sie weiterhin Vater, Mutter oder Partner sind. Letztlich trägt Charakter weiter als Intelligenz. Was ist schon Vergesslichkeit? Die Krankheit bietet weiterhin Möglichkeiten für die allermeisten. Und das Verlorene ist verloren - dem hinterherzuweinen bringt nichts. Man muss mit dem Vorhandenen umgehen, und es gibt Spielräume zum Glücklichsein.

Sie denken im Buch darüber nach, wie mit der Krankheit ein großer Schmerz einhergeht, etwas zu verlieren, das wir Menschen im Innersten brauchen: das Gefühl, zu Hause zu sein, geborgen zu sein. Sie schreiben, erst Jahre später hätten Sie begriffen, dass der Wunsch "nach Hause zu gehen", etwas "zutiefst Menschliches enthält". Kann es ein Trost sein, das zu verstehen, weil es die Grenze zwischen gesund und krank dadurch durchlässiger werden kann?

Buchtipp

Der alte König in seinem Exil

"Der alte König in seinem Exil" von Arno Geiger ist autobiografisch. Er schildert den Krankheitsverlauf seines an Demenz erkrankten Vaters - mit großem Respekt und poetischer Kraft. mehr

Geiger: Ja, letztlich geht es um Sicherheit, um Geborgenheit - das ist ein grundsätzliches menschliches Bedürfnis, das sich auch in den Religionen ganz stark widerspiegelt. Eine Demenzerkrankung geht einher mit Verunsicherung, mit Desorientiertheit, mit einem Verlust an Stabilität. Ich habe die Feststellung gemacht: Ein Ja, eine Bestätigung ist immer ein Stück Heimat - ein Nein verstärkt die Verunsicherung, die Befremdung. Auch eine Umarmung ist letztlich ein Stück Geborgenheit. Solidarität ist das Um und Auf in einer solchen Situation.

Es gibt einen wiederkehrenden Gedanken, dass die Dinge erst schlechter werden können, und ab einem bestimmten Punkt wieder besser werden. Für Ihren Vater habe in einem bestimmten Moment der Krankheitsentwicklung das "Goldene Zeitalter der Demenz" begonnen. Worin zeigte sich das?

Geiger: Das ist sehr forsch formuliert mit dem "Goldenen Zeitalter" - ich glaube, ich würde es heute nicht mehr so schreiben. Aber es ist doch so, dass sich durch die Gewöhnung, die sich einstellt, mit der Zeit eine neue Form von Normalität etabliert, die Leichtigkeit wieder zurückkommt. Jeder Mensch ist anders und bei jedem verläuft die Krankheit anders. Mein Vater hat eine Form von Freiheit entwickelt, in der Art wie er gesprochen hat, wie er sich artikuliert hat, die wir von ihm schon lange nicht mehr erlebt hatten, vielleicht in der Kindheit. Ich weiß nicht, was ursächlich war: dass wir den Umgang mit ihm verändert hatten, dass es wieder körperlich geworden ist? Ich komme aus einem katholisch-bäuerlichen Milieu, da wurde nicht viel geredet, über Gefühle schon gar nicht. Und die Krankheit hat diesen Raum für uns geöffnet und wir hatten wieder eine sehr gute Zeit. Die Familie ist zusammengerückt, mein Vater ist in den Mittelpunkt gerückt und wir haben uns sehr bemüht, es für ihn gut zu gestalten, so schrecklich der Hintergrund war. Und so ist die Formulierung zu verstehen. Heute würde ich die unter sehr großen Anführungszeichen setzen.

Buch-Tipps zum Thema Demenz

Lisa Genova "Still Alice: Mein Leben ohne gestern"
Wenn Alice, die gerade 50 geworden ist, auf ihrer täglichen Jogging-Strecke plötzlich nicht mehr weiß, wo sie eigentlich ist oder sich in ihrem eigenen Ferienhaus nicht mehr auskennt, geht das unter die Haut. Ein internationaler Bestseller und der Debütroman der amerikanischen Autorin.
Erschienen bei: Bastei Lübbe, 320 Seiten, 10 Euro, ISBN: 978-3-404-27115-3

Bettina Tietjen "Unter Tränen gelacht: Mein Vater, die Demenz und ich"
Bettina Tietjen hat 2015 ihr Buch über die Zeit mit ihrem demenzkranken Vater geschrieben. Es beginnt damit, dass ihr spät abends die Polizei Wuppertal auf die Mailbox spricht: "Wir befinden uns im Haus ihres Vaters. Es gab einen … Zwischenfall. Wir bitten dringend um Rückruf."  
Erschienen bei: Piper, 304 Seiten, 11 Euro, ISBN: 978-3-492-05642-7

Es gibt vermutlich einen Aspekt der Erkrankung, der viele besonders schreckt: Wenn die erkrankte Person zum ersten Mal aggressiv wird. Wie kann man, wenn das dann passiert, dennoch ein gutes, vertrauensvolles Verhältnis wieder fassen oder aufrechterhalten?

Geiger: Der Druck für alle ist unglaublich groß. Mein Vater war oft arm und wusste nicht, wo er hingehört, was von ihm erwartet wird. Wenn er in solchen Situationen bedrängt worden ist - "das musst du doch wissen, das habe ich dir doch schon zehnmal gesagt" -, dann hat er seine Verunsicherung vergrößert und ist ruppig geworden - aber eher mit Gesten der Abwehr: Lass mich in Ruhe! Aber im Nachhinein gab es immer Erklärungen bei ihm. Das hat mich schon geschreckt, und ich hatte so einen Zorn, so eine Verbitterung, auch über diese Vergeudung von Lebensglück, von Lebensqualität. Scheiß Krankheit, habe ich oft gedacht. Aber mein Vater war ein total netter Mensch; das hat das alles wieder ausgeglichen. Wir waren schon sehr glücklich und ich vermisse ihn sehr. Es ist schade, dass die Krankheit in den letzten mindestens zehn Jahren so einen Schatten darauf geworfen hat. Aber wir hatten auch unsere vielen glücklichen Momente. Gut, das ist das Leben.

Das haben Sie in eine Formulierung gefasst, die ich unheimlich stark und eindrucksvoll fand: "Was ich ihm gebe, kann er nicht festhalten. Was er mir gibt, halte ich mit aller Kraft fest." Können Sie all den vielen Menschen irgendeinen Rat geben, wie man es hinbekommt, das festzuhalten, was einem wichtig ist von dem Menschen, der da geliebt ist und der langsam verschwindet?

Geiger: Das Wichtigste ist, dass man sich im Alltag helfen lässt. Die Anforderungen sind zu groß, wenn man allein ist. Dann ist die Möglichkeit nicht da, das festzuhalten, es fehlt die Aufmerksamkeit für die feinen Nuancen.

Die Person bleibt sehr lange, und wenn sie Sicherheit und Geborgenheit erfährt, dann zeigt sie sich. Aber da müssen die Rahmenbedingungen stimmen. Ich glaube, sehr viele Menschen lassen sich zu wenig helfen. Es gibt die Angebote. Das ist keine Normalsituation. Es ist auch die Zeit, in der das Geld ausgegeben werden muss. Es ist völlig wurscht, auch wenn gar nichts am Ende des Monats übrigbleibt - es sind so wichtige Jahre. Die Rahmenbedingungen müssen stimmen, und dann ist die Aufmerksamkeit da. Ich muss selber auch entspannt sein zum Glücklichsein.

Das Interview führte Ulrich Kühn

Poträt des Schriftstellers Arno Geiger © imago Foto: frederic

Demenz: "Es gibt Spielräume zum Glücklichsein"

NDR Kultur - Journal -

2011 hat Arno Geiger das Buch "Der alte König in seinem Exil" über seinen an Demenz erkrankten Vater geschrieben. Auf NDR Kultur spricht der Schriftsteller über den Verlauf der Krankheit.

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Dieses Thema im Programm:

NDR Kultur | Journal | 12.12.2018 | 19:00 Uhr

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