Stand: 21.09.2016 21:52 Uhr  | Archiv

Demenzkrank mit 42: "Es gibt auch Positives"

Zettel mit der Aufschrift "Herd aus!" hängt an einem Küchenherd © dpa Foto: Karl-Josef Hildenbrand
Für Demenzkranke lauern im Alltag viele Gefahren.

Obwohl das Alter der größte Risikofaktor für Demenz ist, trifft die Krankheit auch junge Menschen. "Jung und Alt bewegt Demenz" war daher das Motto des Welt-Alzheimertages, der am Mittwoch begangen wurde. Kathrin ist 42 Jahre alt, selbstständig und Mutter von fünf Kindern. Sie lebt im Umland von Hamburg und weiß seit vier Monaten, dass sie Demenz hat. NDR.de hat mit ihr über ihre Krankheit, die Zukunft und peinliche Ereignisse im Supermarkt gesprochen.

Wann haben Sie gemerkt, dass ihr Körper ein Problem haben muss?

Kathrin: Vor etwa zweieinhalb Jahren fielen mir Wörter manchmal nicht mehr ein. Wie wenn man sagt: "Es liegt mir auf der Zunge." Aber es lag mir nicht mehr auf der Zunge. Ich konnte mich einfach nicht mehr so ausdrücken und hatte Kopfschmerzen. Und ich ließ Gegenstände fallen. Irgendwie vergaß ich, dass die in meiner Hand waren. Das nervte.

Erste Hilfe bei Verdacht auf Alzheimer

Das Hamburger Alzheimer Telefon erreichen Sie kostenlos unter (040) 47 25 38 (Mo.-Fr. 10-13 Uhr, Mo.+Do. 13-16 Uhr, Mi. 16-19 Uhr). Die bundesweite Hotline (0180) 317 10 17 kostet 0,09 Euro pro Minute (Mo.-Do. 9-18 Uhr, Fr. 9-15 Uhr). In fast jeder Stadt finden Sie Beratung und Gruppen für Angehörige. Die Geschäftsstellen der Alzheimer Gesellschaft erreichen Sie:
Schleswig-Holstein: (040) 30 85 79 87
Meckl.-Vorpommern: (0381) 800 82 20
Niedersachsen: (0511) 606 89 49
Hamburg: (040) 68 91 36 25

Meine Ärztin meinte dann: "Sie haben fünf Kinder und viel zu tun. Kein Wunder." Ich sagte - wie man das so im Scherz sagt: "Ich bin doch nicht dement." In der ganzen Zeit dachte ich, es könnte alles Mögliche sein. Ich habe meine Ernährung umgestellt, Vitamine genommen, keine Hefe gegessen und mehr Obst. Aber es wurde nicht besser. Es gab doofe Tage, an denen irgendwie nichts klappte. Wo ich mich morgens direkt gefragt habe, welcher Tag eigentlich ist, dann nicht wusste, womit ich beginnen soll, die Butter gesucht habe, den Kühlschrank offen ließ, mich erschrak, als die Toasts aus dem Toaster schossen.

Sie waren bei vier Ärzten, bis einer vorschlug, dass Sie sich im Hamburger Universitätsklinikum Eppendorf untersuchen lassen sollten. Wie wurde Ihre Krankheit schließlich festgestellt?

Kathrin: Eigentlich hatte ich auch andere Sachen zu tun (lacht), aber gut, ich ließ mich vier Tage lang einweisen. Dort saßen dann acht Ärzte der Psychiatrie um mich herum und fragten mich wirklich alles. Wie die Geburten meiner Kinder waren und lauter komische Dinge. Ich habe als Kind Leistungssport gemacht. Ob es da mal Präparate gab, weiß ich heute nicht mehr so genau. Nach zwei Stunden sagten sie, sie seien eher ratlos und schickten mich zu Tests. Dort musste ich Tiere aufzählen - und nach Hund, Katze und Maus wurde es schnell dünn. Dann sollte ich Smileys nachmalen und so Kinderspiele spielen. Aber ich war darin sehr schlecht. Meine Smileys fand ich zwar schön (lacht), aber sie waren spiegelverkehrt gemalt. Dann haben sie mein Gehirnwasser untersucht. Es war total verschmutzt und die Eiweißmoleküle hatten überhandgenommen.

Demenz liegt bei Ihnen nicht in der Familie, sagen Sie. Wie war es für Sie, die Diagnose zu erfahren?

Kathrin: Die Diagnose wollte ich gar nicht wissen. Der Arzt hatte das so angedeutet: "Vergessen Sie oft was?" So in die Richtung. Ich habe gedacht: "Nein, ich bin 42. Das haben Alte, aber ich nicht." Ich verstehe es auch immer noch nicht. Es ist alltäglich und einfach da, aber es ist so unlogisch. Ich kann mich nicht mehr auf mich selbst verlassen. Ich lebe erstmal damit und gucke, wie es weitergeht.

 

Ihre Kinder sind im Alter von 5 bis 18 Jahren. Wie hat Ihre Familie die Diagnose aufgenommen?

Kathrin: Ich habe es erstmal für mich behalten, denn ich konnte die Diagnose ja nicht einfach in den Raum schmeißen und ihnen einen schönen Tag wünschen (lacht). Ich habe mich gefragt, wie ich es authentisch, aber trotzdem positiv verpacken kann, sodass es nicht zur Trauer kommt. Wir haben uns einen Nachmittag hingesetzt, und ich habe versucht, es kindlich zu erklären. Alle haben reagiert, wie es zu ihnen passte. Die Große hat geweint, die Kleinste ist spielen gegangen und mein Sohn, er ist Autist, brauchte Zahlen und Fakten und wollte es googeln. Mein Mann hat es am schwersten, weil er auch oft danach gefragt wird. Ich habe eben immer meinen Schirm über alle gehalten und den muss er langsam übernehmen. Mein Schirm fängt an zu wackeln, aber ich sehe, dass darunter ganz viele kleine Schirmchen sind, die sich auch selber halten können.

Wie läuft der Alltag?

Kathrin: Ich lerne noch viel dazu. Ich hatte das Wort Gemüse zum Beispiel vergessen - und habe es jetzt neu gelernt. Aber Sachen, die ich aus dem Effeff kann, fallen mir schwer. Die Haushaltsführung. Ich weiß nicht, wo ich Dinge hinsortiere. Ich suche immer meine Schlüssel, lasse die Türen offen. Diese Dinge nerven mein Umfeld. Der Alltag ist schwer. Namen kann ich mir nicht merken. Terminabsprachen sind schwer, weil ich mir falsche Daten aufschreibe. Ich habe jetzt alle Daten in meinem Handy, und alle meine Kinder haben meinen Kalender auf ihrem Smartphone. Sie wissen jetzt immer, wo ich gerade bin. Das ist super, und ich frage mich, wieso wir da nicht schon eher drauf gekommen sind.

Sie wissen nicht, wie schnell die Krankheit voranschreitet und was Sie als Nächstes vergessen werden. Wie bereiten Sie sich auf die Zukunft vor?

Kathrin: Ich zeige meinem Mann zum Beispiel, wie ich die Haushaltskasse geführt habe. Schreibe mit ihm Einkaufszettel, was ich früher nie getan habe. Und die rechtlichen Sachen sind sehr wichtig. Dass mein Mann irgendwann sagen kann: "Wir schalten die Geräte ab und spenden jetzt alle Organe." Und ich will sicher sein, dass meine Kinder gut psychologisch betreut werden. Dass jemand da sein wird, zu dem sie gehen können, wenn sie traurig sind. Wenn sie denken: "Mir fehlt meine Mama so." Eine Person, der sie vertrauen und die sich auskennt. Irgendwer muss ja meine Stellung einnehmen. Meine Mutter ist nur 20 Jahre älter und gerade erst in Rente gegangen. Von ihr fordere ich jetzt ein, dass sie als Oma mehr teilnimmt am Leben meiner Kinder als früher. Das ist jetzt meine neue Aufgabe. Und dafür habe ich ja noch Zeit. Vielleicht nur noch drei, aber vielleicht auch noch 30 Jahre. Ich will sicher sein, dass ich jetzt alles in meiner Macht stehende getan habe, dass es ihnen gut geht.

Haben Sie Angst vor dem, was kommt?

Kathrin: Nö, ich habe keine Angst. Hatte ich noch nie. Wütend und traurig zu sein, hat keinen Platz in meinem Leben. Wenn ich irgendwann nicht mehr den ganzen Quatsch mit meinen Kindern mache, den wir jetzt machen, werden die Kinder es hoffentlich allein tun. Nur die Kleinste braucht noch so viel Liebe, wie ich ihr geben kann - mit voller Kraft. Damit sie auch gut starten kann ins Leben. Natürlich gibt es manchmal nicht so gute Tage. Dann sagt meine Tochter: "Mama, geh' raus. Mach was Schönes, geh' zum Friseur oder spazieren. Es ist schon so spät und du bist immer noch nicht angezogen." Die Kinder sind so lebensfreudig und dann kann ich auch nicht sagen: "Ähm, also ich bin jetzt traurig." Eher im Gegenteil: Es gibt auch positive Dinge.

Positive Dinge?

Kathrin: Ja. Ich konnte zum Beispiel nie kochen. Meine Mutter sagte immer, ich sollte mit mehr Gefühl kochen und nicht alles berechnen. Das kann ich jetzt. Langsam lerne ich kochen. An solchen Dingen muss man sich festhalten und sagen: "Okay, es klappt jetzt nicht so, wie ich es bisher gemacht habe, dann macht man es halt anders." Ich arbeite auch in einer Sauna und mache dort Aufgüsse. Als ich meinem Chef von der Demenz erzählte, dachte ich, er wird sagen, dass sie mich nicht mehr beschäftigen können. Aber er sagte: "Wenn Sie irgendwann nur noch halb so gut arbeiten, auch dann würde ich Sie nicht entlassen. Sie sind ein Gewinn für uns." Das hat mich sehr glücklich gemacht, und ich hätte ohne die Diagnose nie gewusst, wie mein Chef über mich denkt.

Diagnose in Gedächtnissprechstunde

Bei Verdacht auf Alzheimer können Betroffene die Gedächtnissprechstunden und Memory-Kliniken aufsuchen. Hier werden sie von Experten untersucht und diagnostiziert. Solche Angebote gibt es unter anderem am Hamburger UKE, am Uniklinikum Schleswig-Holstein, an der Medizinischen Hochschule Hannover, am Uniklinikum Göttingen und an der HELIOS-Klinik Schwerin. Eine Übersicht aller Sprechstunden finden Sie hier.

Wie fühlen Sie sich dabei, wenn Sie merken, dass Sie etwas vergessen haben oder nicht mehr können?

Kathrin: Es ist mir schon peinlich, auch wenn ich das oft nicht zeige. Letztens habe ich im Supermarkt zehn Liter Milch in den Wagen gestellt und mich umgedreht. Dann dachte ich, mein Wagen sei weg. Und: "Ach, du hast noch gar nicht Milch eingepackt." Ich stellte also zehn Liter in einen anderen Wagen, der neben meinem stand. Eine Frau sagte dann: "Entschuldigung, das ist mein Wagen." Und ich war überzeugt: Da ist doch alles drin, was auf meinem Zettel steht. Das ist unangenehm.

Was tun Sie gegen das Fortschreiten der Krankheit?

Kathrin: Ich muss noch einen Arzt in meinem Umfeld finden, denn ich traue mich nicht mehr so allein bis nach Hamburg rein. Und eine Begleitung will ich noch nicht haben müssen. Daher nehme ich bisher keine Medikamente. Sport ist immer gut. Das merke ich auch, wenn ich spazieren gehe und Worte wiederfinde. Dabei kann ich auch den Tagesablauf einigermaßen planen. Früher musste ich das gar nicht, aber heute geht es nicht ohne zu planen. Und ich bin seit Neuestem bei einem Logopäden. Zudem spiele ich "Ich packe meinen Koffer". Ich bin bei 25 Gegenständen. Wenn ich morgens bei dem Fünften hakenbleibe, dann weiß ich, dass ich den Tag etwas ruhiger angehen sollte und vielleicht auch den einen oder anderen Termin absage. Weil ich mir keine Namen merken kann, habe ich von allen Menschen, die mir lieb sind, Fotos mit Namen und Nummer auf dem Handy. Die gehe ich oft durch und hoffe, dass sie dann länger im Kopf bleiben.

Es gibt nicht viele so junge Menschen, die mit Demenz leben und offen darüber sprechen. Ihnen scheint es wichtig zu sein, sich nicht von der Krankheit dominieren zu lassen.

Kathrin: Hoffentlich kann ich vermitteln, dass es nicht so negativ ist. Ich hatte ein tolles Leben und jetzt ist die Chance da, für eine kürzere Zeit als erwartet nochmal mehr Energie in das Leben zu werfen. Wenn man sonst sagt, "Das mache ich nächstes Jahr", jetzt schon den Mut und die Kraft zu haben, es zu machen und sich nochmal mehr zu gönnen und das Leben zu genießen. Es ist beschissen, aber es nützt ja nix.

Vielen Dank, das waren alle meine Fragen.

Kathrin: Wollten Sie nicht noch wissen, wie ich es gemerkt habe am Anfang?

Das haben Sie doch schon erzählt. Dass Sie immer Wörter vergessen haben.

Kathrin: Ach so, gut. Na, ich darf das ja vergessen (lacht).

Das Interview führte Carolin Fromm, NDR.de.

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