Stand: 27.08.2020 05:00 Uhr

Ein 111-Kilometer-Lauf und drei "Engel" für Thorge

Holger Steensen (l), Mirko Lüthje (m) und Andre Wesemann (r) und Thorge Holm (v) posieren im Grünen. © Holgwer Steensen Foto: Holgwer Steensen
Holger Steensen (l.), und Andre Wesemann (r.) möchten mit einem 111-Kilometer-Lauf möglichst viele Spenden für Thorge (v.) sammeln. Inspiriert wurden sie dabei von Mirko Lüthje (M.).

Andre Wesemann und Holger Steensen haben sich viel vorgenommen: 111 Kilometer in 24 Stunden laufen. Für die beiden geht es aber nicht um die Fitness, sondern um die seltene Krankheit mit dem Namen Angelman-Syndrom (AS). Sie wollen sie bekannter machen und gleichzeitig für den zwölfjährigen Thorge Holm Geld sammeln. Mit dem Spendenlauf starten sie am Freitag ab 14 Uhr in Kropp (Kreis Schleswig-Flensburg). Die Idee entstand während einer Mittagspause im Juni. Gemeinsam verbrachten die beiden Freunde ihre Pause beim Stand-up-Paddling und waren sich schnell einig, mal wieder etwas für den guten Zweck zu machen.

Eine Idee, die nicht ins Wasser fiel

Holger Steensen, Inhaber eines Fitnessstudios, hatte in den vergangenen elf Jahren bereits mehrfach mehrere Tausende Euro im Rahmen von karikativen Aktionen gesammelt. Dabei kamen die gesammelten Spenden meist überregionalen Zwecken zu Gute. Das sollte dieses Mal anders sein: "Wir wollten etwas machen, das wirklich vor Ort ist. Etwas, das für alle greifbar ist. Am besten eine Aktion, bei der wir alle drumherum liegenden Ortschaften mit einbeziehen können." Die Idee war geboren, lediglich der Spendenzweck fehlte noch. Dieser wurde durch Schlachter und Caterer Mirko Lüthje konkret. Bei einem seiner Catering-Aufträge hatte er die Familie Holm aus Nübbel kennengelernt.

Holger Steensen und Thorge Holm (vorne). © Holger Steensen Foto: Holger Steensen
AUDIO: 111 Kilometer für den guten Zweck (3 Min)

Seltener Gendefekt

Thorge Holm ist an dem Angelman-Syndrom erkrankt. Dabei handelt es sich um eine äußerst seltene Genmutation. AS tritt in einer Häufigkeit von etwa 1:25.000 auf. Weltweit gibt es nur etwa 1.000 Menschen mit diesem Syndrom. Erstmalig wurde es 1965 vom britischen Kinderarzt Harry Angelman beschrieben. Er erkannte als erster bei Kindern die damals von ihm als "Happy-Puppet-Syndrom" benannte Krankheit. Betroffene lachen viel und haben auffällige Bewegungsmuster. Sie schwanken, haben steife Glieder und starke Sprachbehinderungen. Die Pflege ist anspruchsvoll und erfordert ständige Betreuung. Für Eltern und Geschwister ist das oft eine seelische und finanzielle Belastung. Urlaub oder Auszeiten sind für die Familien selten möglich, denn das Kind muss voll betreut werden.

Angelman e.V.
Thorge Holm aus Nübbel grinst in die Kamera.  Foto:  Stefan Holm

Umschläge in 18 Gemeinden

"Wir waren perplex, aber es hat sofort gepasst", erzählt Stefan Holm vom ersten Treffen. Auch Thorge mochte Andre Wesemann und Holger Steensen auf Anhieb. Nachdem der Zweck gefunden war, ging es um die eigentliche Aktion. Schnell waren sie sich einig, einen Lauf über 100 Kilometer rund um Thorges Gemeinde Nübbel im Kreis Rendsburg-Eckernförde zu machen. Konkret wurde daraus ein 111-Kilometer-Lauf innerhalb von 24 Stunden durch 18 Gemeinden. In den jeweiligen Gemeinden gibt es kurze Treffen mit den Bürgermeistern, um die Spendenumschläge bei ihnen abzuholen. Am Start- und späteren Zielpunkt wurden zusätzlich Marschpatenschaften für ein Kreidefeld an Firmen verkauft, wo Kinder dieses Feld ausmalen dürfen. Dadurch kam schon ein hoher fünfstelliger Betrag zusammen.

Spenden mit Sinn und Zweck für die Familie

Thorge Holm aus Nübbel spielt in seinem Garten.  Foto:  Stefan Holm
Für Thorges Spielplatz soll ein höhenverstellbares Sonnensegel gekauft werden, so kann er bei jedem Wetter draußen spielen.

Mit dem Erlös der Aktion werden verschiedene Anschaffungen für Familie Holm getätigt. "Thorge will am liebsten den gesamten Tag draußen sein. Das ist bei Sonne aber nicht immer möglich, darum wollen wir zwei verstellbare Sonnensegel kaufen", sagt Holger Steensen. Aber auch Thorges Familie soll entlastet werden. "Es gibt eine Überraschung für die Mutter und für Thorge haben wir auch noch ein Fitnessgerät besorgt", verrät der gelernte Fitness-Kaufmann. "Bei der Pflege ist jeder Muskel, den er noch selbst bewegen kann, eine Erleichterung für seine Mutter. Je weniger Muskelmasse er verliert, desto mehr kann er noch selbst helfen."

Tandem für weite Strecken

Mit dem neuen Gerät kann er spielerisch Übungen zum Erhalt der Muskulatur machen. Außerdem soll ein Anhänger für ein Tandem gekauft werden, damit Thorge auch Fahrradfahrten mitmachen kann und nicht nur im direkten Umland unterwegs sein muss. Alles Anschaffungen, die den Alltag der Familie erleichtern.

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Dieses Thema im Programm:

NDR 1 Welle Nord | Moin Schleswig-Holstein – mit Mandy Schmidt und Horst Hoof | 27.08.2020 | 07:20 Uhr

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