Stand: 24.02.2019 05:00 Uhr

Trisomie 18: Wenn das Kind sterben wird

von Lisa Pandelaki

Bei Carolin Schreibers ungeborenem Kind wurde ein seltener Gendefekt diagnostiziert.

Carolin Schreiber* weiß, dass ihr Kind sterben wird. Nur wann das genau sein wird, kann ihr niemand sagen. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 15 Tagen. Schreiber weiß auch, dass ihr Kind behindert sein wird. Doch was genau ihm fehlen wird, weiß sie noch nicht. In der 18. Schwangerschaftswoche diagnostizierten Ärzte bei ihrer ungeborenen Tochter Trisomie 18 - ein seltener Gendefekt.

Schreiber ist 28 Jahre alt, gelernte Erzieherin, in einer festen Partnerschaft. Sie hat bereits eine kleine Tochter, Sophie*. Ungeschminkt, mit frisch gewaschenen, langen, blonden Haaren sitzt Schreiber am Tisch in der kleinen Küche einer Dachgeschosswohnung in Kiel. Am Kühlschrank hängen Postkarten neben fröhlichen Fotos von Familie und Freunden.

In der einen Ecke steht ein Klavier, in der anderen schwebt ein Heliumballon - ein Überbleibsel des zweiten Geburtstags von Sophie, den sie erst vor ein paar Tagen gefeiert haben. Die damalige Schwangerschaft verlief unauffällig. Zusatzuntersuchungen wollten Schreiber und ihr Partner nicht.

Ärztin sieht zu viel Flüssigkeit im Babykopf

Das ist Trisomie 18

Trisomie 18 ist ein seltener Gendefekt, bei dem das 18. Chromosom in jeder Zelle drei- statt zweifach vorhanden ist. Das Syndrom geht mit zahlreichen körperlichen sowie geistigen Auffälligkeiten und Fehlbildungen einher. Die Lebenserwartung ist sehr gering. Durchschnittlich liegt sie bei 15 Tagen. Nur etwa zehn Prozent der betroffenen Kinder vollenden das erste Lebensjahr.

Auch die zweite Schwangerschaft verläuft zunächst normal. Erst in der 18. Schwangerschaftswoche stellt ihre Frauenärztin bei einer regulären Untersuchung Auffälligkeiten fest. "Meine Frauenärztin hat zu viel Flüssigkeit im Kopf vom Baby gesehen und wollte das wo anders einmal abklären lassen", erinnert sich Schreiber.

Sie selbst sei zu dem Zeitpunkt noch nicht wirklich besorgt gewesen, erzählt sie. "Ich bin schon mit der Erwartung hingegangen: Da wird schon nichts sein." Schreiber spricht ganz ruhig und äußerlich gelassen über den Termin. Tochter Sophie sitzt auf ihrem Schoß und blättert in einem Bilderbuch.

Fruchtwasseruntersuchung bestätigt Diagnose

In einer Pränatal-Praxis fällt dann neben der Flüssigkeit im Kopf aber noch mehr auf: ein Fehler im Herzen, eine singuläre Nabelschnur mit nur einer statt zwei Arterien. "Da fiel schon das erste Mal der Verdacht: Trisomie 18", erinnert sich Schreiber. Was das genau bedeutet, weiß sie zu dem Zeitpunkt noch nicht. Trotzdem kämpft sie innerlich mit den Tränen. "Es war erst einmal schon ein Schock. Auch gar nicht zu wissen, wie es jetzt weiter geht." Eine Fruchtwasseruntersuchung bestätigt die Diagnose schließlich endgültig.

Eine Abtreibung kommt für das Paar aber zu keinem Zeitpunkt in Frage, egal wie düster das Bild ist, das die Statistiken zur Lebenserwartung zeichnen. "Gerade bin ich an so einem Punkt, an dem ich sage: Was bringen mir diese Statistiken? Die Wahrscheinlichkeit ist so klein, so ein Baby mit der Diagnose zu bekommen und trotzdem hat es uns getroffen", sagt Schreiber.

Vater sollte als Ungeborener abgetrieben werden

"Mein Vater wollte, dass meine Mutter mich abtreibt", klinkt sich Schreibers Partner Elias* an diesem Punkt in das Gespräch ein. Das Verhältnis zu seinem Vater sei deshalb immer schwierig gewesen. "Deshalb fällt es mir persönlich schwer, ein Kind abzulehnen, egal welche Steine es im Weg hat", erklärt er.

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Sie wisse schon, dass ihr Kind krank ist, sagt Carolin Schreiber, inzwischen im achten Monat schwanger, "aber es ist halt alles so unwirklich".

Carolin Schreiber bewegt vor allem ein Gedanke: "Wie sollen wir denn später unseren Kindern erklären, dass wir die kleine Schwester 'getötet' haben, nur weil sie krank war." Mittlerweile ist sie im achten Monat schwanger. Richtig realisiert habe sie die Diagnose aber immer noch nicht: "Ich weiß schon, dass sie krank ist, aber es ist halt alles so unwirklich."

"Haben ziemlich viel Respekt und Angst davor"

Unwirklich ist es vor allem auch deshalb, weil niemand genau sagen kann, wie sich der Gendefekt bei ihrem Kind äußern wird. Selbst nach der Geburt ist nicht jedes Defizit sofort ersichtlich. Vorbereiten können die werdenden Eltern bisher eigentlich nichts.

"Es ist die ganze Zeit so ein Gefühl von Ungewissheit. Wir haben ziemlich viel Respekt und Angst davor, wie das Leben mit einem behinderten Kind sein wird", beschreibt Schreiber die Situation.

Interview

Trisomie-18-Expertin: "Kind kann auch älter werden"

Dr. Almuth Caliebe forscht am Kieler Standort des UKSH auf dem Gebiet des menschlichen Erbguts. Im Interview beantwortet sie Fragen zum seltenen Gendefekt Trisomie 18. mehr

Freunde und Familie reagieren vor allem positiv auf die Entscheidung des Paares, wollen sich gar kein Urteil erlauben, weil es nicht ihr Leben ist. Viele bieten ihre Unterstützung an.

Einziger konkreter Plan: Jeden Tag genießen

Carolin Schreiber und Partner Elias sprechen viel über die Situation - auch mit einer Trauerberaterin. Dabei bleiben die beiden aber vor allem in der Gegenwart. "Was uns treffen kann, ist der Fall A bis Z - das überfordert mich gedanklich", erzählt Elias.

"Ich hoffe nur, dass wir gute Wegbegleiter finden - Ärzte und Freunde, die uns bei den Entscheidungen helfen, die wir dann treffen müssen", ergänzt Schreiber. Ihr einziger konkreter Plan für die Zukunft: jeden einzelnen Tag, der ihnen bleibt, genießen.

*Namen von der Redaktion geändert

Pflegemutter Kerstin Held streichelt einem ihrer Pflegekinder über den Kopf.

Den Alltag meistern mit vier behinderten Kindern

Hallo Niedersachsen -

Kerstin Held aus Ovelgönne bei Brake gibt als Pflegemutter vier Kindern mit schweren Behinderungen ein Zuhause. Was treibt sie an und mit welchen Herausforderungen hat sie zu kämpfen?

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