Ein Geschäftsmann reibt sich müde die Augen.

Aus der Traum: das Chronische Fatigue-Syndrom

Stand: 10.06.2021 13:08 Uhr

Wer nach einer Corona-Erkrankung ständig erschöpft ist, der steht womöglich am Übergang zu einer anderen - kaum bekannten - Krankheit: dem Chronischen Fatigue-Syndrom.

von Andrea Schwyzer

Bei Astrid hat es 2003 mit einem heftigen Fieberschub dick angeschwollenen Gelenken begonnen: "Ich sah aus wie ein Michelin-Männchen. Dann bin ich direkt ins Krankenhaus gefahren worden und die haben mich da wirklich auf den Kopf gestellt."

Doch auch die Ärzte fanden keine Erklärung für Astrids Schub. Nach zwei Wochen hieß es: Cortison. Ab da fingen die Schmerzen an: Schlafstörungen, Erschöpfung, vernebelter Blick, Schwindelanfälle. Besonders nach Belastungen war die Batterie sofort leer und ließ sich einfach nicht mehr aufladen.

Kaum zu bewältigender Alltag

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Einkaufen, Staubsaugen, Duschen, Freunde treffen - das alles war kaum noch zu schaffen. Die Erklärung dafür kam für Astrid erst zehn Jahre später: Sie leidet an "Myalgischer Enzephalomeyelitis", kurz "ME" - häufig auch als "CFS", also "Chronisches Fatigue-Syndrom" bezeichnet. Eine neuroimmunologische Erkrankung, bei der Betroffene vorausschauend und extrem sparsam mit ihren Kräften haushalten müssen.

Auch Maja ist eine von rund 250.000 CFS-Erkrankten in Deutschland. Sie überlegt sich zweimal, ob sie sich mit den Freunden im Biergarten trifft, auch wenn sie danach ein bis zwei Tage unter Grippesymptomen leidet: "Ich hab' Gliederschmerzen, bekomme Fieber und Halsschmerzen. Ich überlege jeden Gang zur Toilette, weil er zu anstrengend ist."

"Wer krank wird, muss von heute auf morgen seine Lebensträume aufgeben."

Maja ist 40 Jahre alt. Fast 15 Jahre hat sie sich gefragt, woran sie leidet. Das sei eines der großen Probleme bei CFS, sagt Nicole Krüger: Über die Krankheit ist wenig bekannt. Sie wird oft viel zu spät diagnostiziert und davor entsprechend falsch therapiert. Darum hat Krüger die "Lost Voices" Stiftung gegründet. Diese hat einmal den Schwerpunkt gesundheitspolitisch unterwegs zu sein; Es wird mit Politikern, aber auch mit Fachgesellschaften darüber gesprochen, dass dringender Handlungsbedarf besteht. "Und zum anderen sind wir dabei, immer wieder Projekte zu generieren und Öffentlichkeitsarbeit zu leisten, um Spenden zu sammeln, die wir dann 1:1 in die wissenschaftliche Forschung weitergeben."

Was bekannt ist: CFS entsteht häufig durch eine Virusinfektion. Expertinnen und Experten befürchten darum, dass etwa ein bis zwei Prozent aller jüngeren Covid-Erkrankten zu CFS-Patientinnen werden könnten. Das ist ein riesiger Einschnitt. Wer krank wird, muss von heute auf morgen seine Lebensträume aufgeben, so Nicole Krüger: "Kinder können nicht mehr zur Schule gehen, Erwachsene können ihre Berufstätigkeit nicht mehr ausüben, man muss in der Regel alle Hobbys aufgeben." In den Urlaub fahren - also etwas, das für Menschen völlig selbstverständlich ist - sei bei Menschen mit ME/CFS in der Regel nicht mehr möglich.

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Was ist Fatigue?

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS erklärt die Krankheit und liefert in dem Artikel auch ein FAQ dazu. extern

CFS-Betroffene sehen sich häufig diskriminiert

Weil die Krankheit wenig erforscht und bekannt ist, sind die Betroffenen immer wieder Diskriminierungen ausgesetzt. So erklärt Astrid, sie sei sowohl vom medizinischen Dienst als auch vom Job-Center begutachtet und als vollschichtig arbeitsfähig eingestuft, "weil ich in der Lage war, auf einem Bein zu stehen und mit meinem Finger die Nase zu berühren."

Auch beim Arzt, im Sportverein oder im Bekanntenkreis müssen sich Astrid und Maja rechtfertigen. Denn: Wenn sie sich trauen das Haus zu verlassen, sehen sie erst einmal nicht krank aus. Man trifft auf fröhliche und zugewandte Frauen. Astrid erzählt, dass sie Kommunikationskauffrau gelernt hat. Sie ist sieben Jahre lang LKW gefahren: "Ich bin jemand, der gerne anpackt und ich bin mittlerweile in einem Zustand, dass ich nicht mal mehr eine Bohrmaschine halten kann, um ein Loch in die Wand zu bohren und einen Dübel reinzusetzen."

Fatigue-Syndrom bis heute kaum erforscht

Das zu akzeptieren, falle der alleinerziehenden Mutter heute noch sehr schwer. Ihre Tochter ist zwölf Jahre alt. Viel zu oft gehe sie über ihre eigenen Grenzen, "weil ich diesen inneren Drang habe: Ich will das jetzt und das muss doch jetzt - und später bekomme ich dann die Quittung."

Astrid, Nicole Krüger, Maja - sie alle würden so gerne aktiv am Leben teilhaben. Und sie möchten damit ernst genommen werden: "Mir fehlt die Anerkennung," sagt Maja. "Einfach die Akzeptanz, wenn wir da auf dem Ärztestuhl sitzen oder wo auch immer, im Biergarten. Wenn wir sagen, wir können das oder das nicht, dass uns dann einfach mal geglaubt wird."

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NDR Kultur | Klassisch unterwegs | 10.06.2021 | 15:20 Uhr