"Einfach mal nur Kind sein dürfen"

von Maya Ueckert, NDR.de

"Jetzt spielen wir!" Fiene läuft quer durchs Wohnzimmer, in der einen Hand eine Rassel, in der anderen ein Tamburin. Die Fünfjährige gibt den Ton an in dem ohrenbetäubenden Konzert, das nun folgt. Zusammen mit ihrer kleinen Schwester Lotte und Musiktherapeutin Frauke Ebeling-Rudolph haut sie ordentlich auf die Pauke. "Es ist schön, Fiene so zu sehen", sagt Mutter Janine Richter. "In solchen Momenten kann sie einfach nur Kind sein."

Es sind seltene Momente, in den Fiene so unbeschwert lacht. Das Mädchen hat Knochenkrebs, einen Tumor im Oberschenkel. Ihr nächster Chemoblock steht bevor, dann Operation, dann wieder mehrere Blöcke Chemo. Doch heute denkt sie nicht daran, Besuch ist da. Besuch, der nicht nur für die Kinder Ablenkung und Freude bedeutet, sondern auch den Eltern die Möglichkeit gibt, zumindest einmal kurz durchzuatmen.

"Hilfe auch zu Hause"

"Hauszeit" heißt das Projekt, das die Elterninitiative krebskranker Kinder Oldenburg ins Leben gerufen hat. Es soll betroffenen Familien Unterstützung und Entlastung bringen, eben nicht nur in der Klinik, sondern zu Hause im Alltag. "Das Projekt ist entstanden, weil sich Familien auch in der ambulanten Phase der Behandlung Begleitung und Hilfe gewünscht haben", sagt Pia Winter vom Elternverein. "Auf der Station werden Eltern und Kinder durch verschiedene Angebote mit ihren Sorgen, Ängsten und Unsicherheiten aufgefangen. Dort ist immer jemand da, aber zu Hause sind sie mit allem allein."

"Begleitung für die ganze Familie"

Seit vielen Jahren unterstützt der Verein die psychosoziale Betreuung auf der kinderonkologischen Station des Klinikums Oldenburg. Musik- und Kunsttherapie, seelsorgerische Betreuung, Aufstockung des Personals - für all dies werden Mittel bereitgestellt. Fiene kennt Musiktherapeutin Frauke Ebeling-Rudolph schon aus der Klinik und ist glücklich, dass sie jetzt auch zu ihr nach Hause kommt. "Es ist gut, dass eine Kontinuität für die Kinder da ist", sagt die Therapeutin. Nicht nur sie, sondern auch eine Kunsttherapeutin besucht betroffene Kinder. Für die gesamte Familie gibt es auch eine psychologische Betreuung und praktische Hilfe und Beratung.

"Die Hilfe ist für uns enorm wichtig"

Janine Richter mit ihrer krebskranken Tochter Fiene. © NDR Fotograf: Maya Ueckert Detailansicht des Bildes "Ohne Hilfe geht es nicht", sagt Mutter Janine Richter. Wie wichtig ist für die Familie die Unterstützung des Elternvereins? Eine Weile ist es still, Mutter Janine Richter setzt an, etwas zu sagen. Doch dann kommen die Tränen. Sie sind die Antwort. "Es tut mir leid, meine Nerven", sagt sie. Ein Moment Schweigen. Im Hintergrund singt die Musiktherapeutin mit den Kindern ein Lied. "Diese Hilfe ist enorm wichtig", sagt Janine Richter schließlich. "Ohne würde es gar nicht gehen."

"Eine Welt ist zusammengebrochen"

"Mit der Diagnose ist für uns eine Welt zusammengebrochen", sagt Vater Ingmar Richter. "Sie sind monatelang wie geflasht, als wären Sie im falschen Film. Sie haben sich das Leben für ihr Kind anders vorgestellt, diese Nachricht wirft Sie völlig aus der Bahn." Jede Unterstützung sei deshalb hilfreich. "Trotz der Erkrankung muss das Leben ja irgendwie weitergehen - obwohl alles anders ist als zuvor. Was bisher funktioniert hat, funktioniert eben nicht mehr", sagt Pia Winter. Der Vater ergänzt: "Es ist nichts mehr normal, wir laufen ständig auf Hochtouren. Meine Frau ist natürlich viel im Krankenhaus mit Fiene. Wir können kaum alles schaffen, im Alltag, im Haushalt, die ganzen Formalitäten mit den Krankenkassen - man kommt einfach nicht hinterher."

"Auch um Geschwister kümmern"

Bei den Besuchen der Musiktherapeutin werden auch die Eltern mit einbezogen. "Es ist schön, dass wir als Familie dann was zusammen machen können, dass es endlich mal wieder richtig gute Laune gibt - ein Lichtblick", sagt der Vater. Pia Winter vom Elternverein betont, dass es wichtig sei, das Geschwisterkind mit einzubeziehen, damit die beiden Kinder gemeinsam etwas Positives erlebten. "Aber es ist auch von großer Bedeutung, dass die Geschwister für sich wahrgenommen werden, da sie sonst so oft zurückstecken müssen". Deshalb kümmere sich der Verein auch gezielt um die die Geschwister der kranken Kinder, die oft sehr still seien in ihrer Angst um Schwester oder Bruder. Auch für sie allein können die Therapeuten nach Hause kommen.

"Da kommt richtig viel Wut heraus"

Musik- und Kunsttherapie gibt den Kindern die Möglichkeit, ihre Gefühle zu zeigen und zu verarbeiten. "Die kranken Kinder drücken sehr viel Wut aus, das erlebe ich immer und immer wieder. Unter der Wut liegt oft nicht bewältigte Angst, die Sorge: Was passiert mit mir?", sagt Frauke Ebeling-Rudolph. Sie arbeite sehr viel mit Trommeln. "Das wird oft so laut, dass ich spüre, da muss was raus." Danach sei Entspannung möglich, oder bei älteren Kindern auch Gespräche, auf die sie sich vorher nicht einlassen konnten.

Auch Fiene lässt beim Trommeln richtig Dampf ab, erzählt ihr Vater. "Eigentlich ist sie ein Mädchen voller Energie, aber wegen der Krankheit durfte sie auch zeitweise nicht laufen, saß über Wochen im Rollstuhl. Wenn sie mehr Kraft hätte, würde sie die Trommeln wahrscheinlich kaputt hauen. Aber wir merken, sie schaltet ab und hat Spaß - das tut ihr wirklich gut."

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